Как получить инвалидность ребенку, страдающему аутизмом?
Здравствуйте, в этой статье мы постараемся ответить на вопрос: «Как получить инвалидность ребенку, страдающему аутизмом?». Если у Вас нет времени на чтение или статья не полностью решает Вашу проблему, можете получить онлайн консультацию квалифицированного юриста в форме ниже.
Рассмотрев, дают ли инвалидность ребенку при аутизме, нужно изучить виды и размеры финансовой помощи таким семьям от государства. Если несовершеннолетний относится к первой группе, его семье полагается ежемесячная выплата в размере 10 376 рублей и дополнительно 5 500 тысяч родителям за осуществление ухода. Если ребенка воспитывает постороннее лицо, второй тип выплаты увеличивается до 1 200 рублей.
До 9 апреля 2020 года по правилам гражданин должен был пройти освидетельствование для установления или подтверждения инвалидности очно в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ), а согласие на прохождение процедуры подать лично в самом учреждении. В апреле 2020 года в связи с распространением коронавируса в России был введен временный порядок, который предполагал только заочное установление и подтверждение инвалидности, приостановив формат личного обращения.
Он позволял гражданам автоматически продлевать ранее установленную инвалидность и без лишних посещений врача получать полагающиеся им выплаты и меры поддержки. Так, общее число граждан, которым была установлена инвалидность по временному порядку с весны 2020 года, составило более 6,2 млн человек: из них около 2,7 млн граждан инвалидность была установлена на основании документов от медицинских организаций без личного присутствия, а 3,5 млн граждан ранее установленная группа инвалидности была продлена автоматически.
С 1 июля 2022 года в России начали действовать новые правила, которые предусматривают как очный, так и заочный формат прохождения процедуры, зарекомендовавший себя в период пандемии.
«Сроки установления инвалидности остались прежние, и они не меняются уже много времени», — пояснил Вовченко.
- I группа устанавливается на два года.
- II и III группы устанавливаются на один год.
- Группа инвалидности также может быть установлена бессрочно.
Переосвидетельствование I группы инвалидности проводится один раз в два года, II и III групп — один раз в год.
Детям, в зависимости от заболевания и его тяжести, инвалидность может быть установлена сроком:
- на один год;
- на два года;
- на пять лет;
- до достижения ими возраста 14 либо 18 лет.
Что делать, чтобы получить льготу ребенку инвалиду?
Инвалидность назначают по результатам медико-социальной экспертизы (МСЭ). Направление на экспертизу дает врач в поликлинике или в психиатрическом диспансере.
МСЭ принимает детей на комиссию по предварительной записи в порядке очереди. Очередь может составлять от 1 месяца. Приехать в бюро придется лично. По телефону можно узнать только время приема. Если вам требуется повторное прохождение комиссии для продления инвалидности — не дожидайтесь окончания срока инвалидности, а записывайтесь за пару месяцев (но не более), которые уйдут на прохождение специалистов.
Как правило, перед комиссией нужно:
- пройти ряд специалистов (все индивидуально, подробности уточняйте у доктора, который дает направление);
- сдать анализы крови и мочи;
- возможно потребуется ЭКГ.
После прохождения всех врачей педиатр пишет эпикриз. Эпикриз представляет из себя справку, в которую внесены все сведения о перенесенных и текущих заболеваниях, прививках и прочее. Будьте внимательны, справка должна быть заверена подписью и печатью: педиатра и заведующего отделением.
Какие выплаты положены ребенку инвалиду
Ребенку положена пенсия по инвалидности (ст. 11 закона «О государственном пенсионном обеспечении» от 15.12.2001 №166-ФЗ). В 2019 году ее размер составил 12 082,6 рублей. Для получения пенсии необходимо обратиться с заявлением в пенсионный фонд. Для родителей, которые не имеют возможность работать назначено пособие — 5500 рублей (указ Президента России №175 от 26.02.2013).
Также для ребенка-инвалида предусмотрено ежемесячное пособие до совершеннолетия на приобретение товаров для детей, продуктов детского питания и специальных молочных продуктов. Пособие назначается по заявлению одного из родителей независимо от дохода семьи. Заявление направляется в отделение соц. защиты. Начисляется навесь срок инвалидности с первого дня, но не позднее шести месяцев. Сумма пособия в 2019 году составляет 6850 рублей.
Происхождение этого заболевания неизвестно, как и не выяснены на данный момент единые причины аутизма у детей. Данная патология не имеет чёткого механизма проявления на молекулярном и клеточном уровне. Болезнь возникает из-за того, что разные части мозга не работают вместе, сообща. Ниже приведён ряд факторов, которые могут вызвать заболевание:
- Наследственность. Риск рождения аутичного ребёнка выше в тех семьях, где уже есть дитя с этим заболеванием. С каждой последующей беременностью риск рождения больного человека увеличивается в 2 раза;
- Инфекции. Если мать во время беременности переболела краснухой, ветрянкой или оспой;
- Другие врождённые патологии. Часто аутизм сопровождается такими врожденными заболеваниями как ДЦП или туберозный склероз;
- Нарушение жирового обмена матери. Простым языком, причиной для возникновения аутизма может послужить ожирение матери;
- Хромосомные аномалии;
- Экология, интоксикация организма медикаментами, химическими веществами во время беременности.
Первое, что нужно сделать родителям малыша с диагнозом «аутизм», это принять его таким, какой он есть. Чем раньше диагностируется болезнь, тем легче им будет им управлять. Поэтому при обнаружении симптомов, очень важно сразу же обратиться за помощью к специалистам. Можно выделить следующие рекомендации:
- Запастись терпением и осознать, что результаты будут не сразу. В целом, при небольших отклонениях результаты заметны уже через несколько месяцев. Однако могут быть моменты, которые ребёнок усвоит лучше и моменты, которые он усвоит хуже. При несильных расстройствах и регулярной терапии, в совершеннолетнем возрасте человек имеет все шансы жить самостоятельно;
Для лучшего понимания и установления контакта родителям важно знать, что как минимум до достижения периода полового созревания, ребёнок не страдает от своего состояния. Ему комфортно в своём мире.
- Завести домашнее животное, если нет на то противопоказаний. Аутисты очень любят животных. Контакт с животными для них – это своего рода терапия;
- Выстроить последовательную и логичную линию поведения с малышом. Не повышать голос, объяснять всё чётко и медленно, подстроить свой режим дня под режим аутиста.
- Следовать всем указаниям специалистов. Не пытаться добавить что-то от себя, это может ухудшить ситуацию;
- Вмешиваться в пространство малыша и пытаться побуждать в нём стимулы, эмоции. При этом стараться не вырывать его из привычной обстановки и периодически давать ему возможность побыть в одиночестве;
- Не пугаться, если дитя волнуется или проявляет злость при попытке его социализировать. В данном случае наличие эмоций – это положительный признак;
- Хвалить и поощрять даже при минимальном прогрессе. Вскоре он поймёт выгоду положительных отзывов и будет стараться следовать требуемой линии поведения;
- Вовлекать в процесс воспитания других родственников, учить их и дошкольника общаться друг с другом;
- Не запирать малыша дома. Это только усугубит его состояние. Очень важно постепенно расширять круг знакомств, провоцировать его на общение, пытаться мотивировать на прогулку, игры на детской площадке, поход в гости к родственникам и друзьям;
- Общаться с другими родителям, у которых дети с похожим недугом. Обмен опытом об успехах детей помогает избавиться от чувства отчаяния и одиночества, вселить надежду;
- Хотя бы раз в год выделять время для себя, оставлять ребёнка с бабушками и дедушками и уезжать в отпуск.
Развеиваем мифы о детях с расстройством аутистического спектра: рекомендации для их родителей и близких
2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме. В последние годы стали все чаще звучать термины «аутизм» и «расстройство аутистического спектра».
Еще лет 20 назад о них мало кто знал, даже специалисты редко ставили такие диагнозы, особенно людям в возрасте старше 18 лет. В столичных ЦССВ и центрах социальной поддержки и реабилитации детей-инвалидов комплексную помощь получают ребята с аутизмом или РАС.
Специалисты из социальных центров рассказали о самых распространенных мифах об аутизме и дали рекомендации родителям таких детей.
Миф № 1: Причина возникновения РАС — вакцинация.
«Современные эпидемиологические исследования однозначно указывают на то, что причинно-следственная связь между возникновением РАС и вакцинацией отсутствует. Изменения прививочного календаря, изъятие каких-либо вакцин и их компонентов никак не влияло на частоту распространения РАС.
Чаще всего это заболевание появляется из-за генетических и средовых (недоношенность, гестационный диабет и т.д.) факторов. В настоящее время выявлено более ста генов, ассоциированных с РАС.
Средовые факторы имеют значение при взаимодействии с генетической предрасположенностью», − поясняет руководитель службы медицинской помощи детям ЦСПР «Дом детей» Александр Белов.
Миф № 2. Безглютеновые, кетогенная и безказеиновые диеты, вывод тяжелых металлов из организма (хелатирование), иппотерапия и дельфинотерапия вылечат аутизм.
В результате разных исследований эти методики не доказали свою эффективность. У детей с РАС, как и у других детей без этого диагноза, могут быть гастроэнтерологические заболевания, ферментопатии, пищевая аллергия, непереносимость молока и лактозы. Но с РАС это никак не связано.
Если у ребенка имеются гастроэнтерологические расстройства (боли в животе, тошнота, тяжесть, метеоризм), то любой ребенок будет беспокойно себя вести.
Дети с РАС, которым из-за нарушения социального взаимодействия и коммуникации намного сложнее выразить свои жалобы, также ведут себя беспокойно.
Лечебная диета и лекарства (спазмолитики, обезболивающие) снимают неприятные ощущения, и ребенок успокаивается. Опосредованно улучшается и его поведение.
Методика вывода тяжелых металлов не доказала свою эффективность, кроме того, она сопряжена с риском серьезных побочных эффектов. Иппотерапия и дельфинотерапия могут улучшить эмоциональное состояние ребенка, увлечь — как и любого другого ребенка при общении с животными. Но вылечить РАС они не могут.
«К таким же вмешательствам, не имеющим достаточных доказательств эффективности, также относятся остеопатия, иглорефлексотерапия, арт-терапия, метод Томатис и биоакустическая коррекция, микрополяризация головного мозга, методика биологической обратной связи, мозжечковая стимуляция, гипербарическая оксигеннация и многие другие», − отмечает Александр Белов.
Миф № 3. Лекарства вылечат аутизм.
Нет ни одного лекарства, которое могло бы повлиять на главные симптомы РАС — отсутствие социального взаимодействия и коммуникации, ограниченное и стереотипное поведение. В некоторых случаях применение лекарств обосновано.
При РАС могут быть другие сопутствующие расстройства, например, нежелательное поведение. В таких случаях лекарства могут помогать ребенку и опосредованно улучшать его социальную адаптацию.
И он сможет эффективно заниматься с другими специалистами — логопедами, дефектологами, психологами и так далее.
Советы для родителей, воспитывающих детей с РАС
- Будете последовательны. Вам необходимо быть на одной волне с психологами, дефектологами, которые работают с вашим ребенком.
- Сделайте жизнь ребенка предсказуемой и понятной для него.
- Поощряйте ребенка за хорошее поведение. Хвалите его сразу, как только он демонстрирует хорошее поведение или выполняет вашу инструкцию, применяет только что разученный новый навык.
- Создайте ребенку личную зону. Это пространство в комнате или в квартире, где ребенок может побыть один, поиграть, расслабиться.
«Выбирая варианты занятий с ребенком, помните, что нет методов, которые одинаково подходили бы всем.
У нас в Центре мы развиваем детей с аутизмом и РАС с помощью занятий с карточками, на которых изображены те или иные действия, они помогают составить понятное ребенку визуальное расписание. Таким детям очень важно развивать тактильное восприятие.
Наши ребята любят нанизывать бусы, лепить из теста и пластилина, собирать пазлы», − отмечает воспитатель ЦССВ «Юнона» Наталья Белоножкина.
Термин «аутизм» используется уже более 100 лет (с 1908 года). Впервые он был озвучен Эйгеном Блейлером, швейцарским психиатром, и использовался для описания пациентов с шизофренией, которые были особенно поглощены сами собой. Термин аутизм, который использовал Блейлер, происходит от греческого слова autós, что означает «сам». Оно предназначалось для описания «изолированного я», которое он увидел у людей с шизофренией [8]. На самом деле, эти диагнозы различны, так как у ребенка с аутизмом нет галлюцинаций, иллюзий, они не пользуются речью, чтобы передать свои иррациональные мысли, потому что они часто вообще не используют речь. К тому же дети с РАС имеют стабильные симптомы на протяжении жизни, а диагноз «шизофрения» обычно подразумевает периоды ремиссии.
В 1943 году доктор по имени Лео Каннер проводил наблюдения групп детей, которые ранее считались умственно отсталыми. Он отмечал, что у детей были трудности в социальном взаимодействии, тревожность при отклонении от привычного уклада жизни, эхолалия, ограниченность репертуара спонтанной активности, но при этом хороший интеллектуальный потенциал, неплохая память, гиперчувствительность к сенсорным воздействиям. Каннеру принадлежит введение термина «ранний детский аутизм» (РДА) для описания совокупности симптомов у детей, которых он изучал [8].
Лечение, используемое в 60-х и 70-х годах, состояло из приема ЛСД, применения электрического тока и жесткого контроля поведения больного, которое часто включало боль и наказания. Только в 80-х и 90-х годах врачи начали внедрять более современные методы лечения детей с аутизмом, такие как поведенческая терапия с упором на положительное подкрепление и обучение под постоянным контролем [9].
Сегодня лечение может включать в себя как психотерапию, так и медикаментозное лечение. Многие люди с аутизмом имеют дополнительные симптомы, такие, как нарушение сна, судороги и проблемы с ЖКТ. Лечение этих симптомов может улучшить внимание пациентов, их обучение и связанное с этим поведение. Некоторые лекарства, используемые для других состояний, помогают с определенными симптомами: антипсихотики (рисперидон и арипипразол), антидепрессанты, стимуляторы, противосудорожные препараты [37]. Сейчас рисперидон и арипипразол являются единственными лекарствами, одобренными FDA (Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов, США) для симптомов, связанных с расстройствами аутистического спектра, с учетом раздражительности, часто наблюдаемой при этом диагнозе. Дети и подростки с расстройством аутистического спектра, по-видимому, более восприимчивы к побочным эффектам при использовании лекарств, поэтому рекомендуется использование небольших доз [38].
Иногда просто невозможно отличить аутичных детей от умственно отсталых. Например, у первого есть трудности с обучением, подобные ZPR, а у второго есть аутистические зависимости, такие как аутизм. Но есть некоторые особенности, которые дадут вам представление о том, что это за болезнь:
|
Умственно отсталый ребенок |
Дети с аутизмом |
|
Трудно говорить, неловкая речь |
Он хорошо говорит (может даже опережать своих сверстников в овладении речью), но говорит только то, что ему нравится, и часто разговаривает сам с собой. Вы можете совершенно отказаться говорить. |
|
Не знаю, как начать разговор, но хотел бы поиграть со сверстниками |
Я не хочу общаться, я не хочу играть с другими детьми, я совсем не одна |
|
Паника по поводу любого нововведения, любовь к ритуалу |
|
|
Привязанность к членам семьи, ищущим их одобрения и привязанности |
Эмоциональное равнодушие |
|
Со временем при планомерной практике уходит полностью |
Аутизм нельзя вылечить полностью, его можно только адаптировать к обществу |
Разница между олигофренией и аутизмом понятна и ее вряд ли нужно рисовать. Исправить недостаточность участка мозга невозможно, поэтому с таким ребенком нужно обращаться таким, какой он есть.
Аутизм, если он «чистый», является полностью сознательным выбором ребенка. А умственно отсталые и умственно отсталые дети хотят быть другими, но не могут. Это как раз основное отличие.
Причины развития заболевания, возникновения аутизма
Какие основные причины появления, возникновения и развития аутизма? Современные ученые последние десятилетия активно занимаются изучением проблемы аутизма и разрабатывают различные теории возникновения болезни. Причиной является комплекс нарушений генетического, нейронального и когнитивного направления. Большое значение имеют органические заболевания головного мозга, генные мутации, экспрессия генов, взаимодействия генов, хромосомные аберрации, дупликации геномов, делеции, нарушения синаптической активности. Огромное значение имеет действие тератогенных факторов в первые 8 недель беременности матери малыша. Доказано, что возникновению расстройств аутистического спектра и искаженному развитию способствуют неблагоприятная экологическая обстановка в регионе проживания родителей, инфекции, употребление наркотиков, алкогольных напитков и лекарственных препаратов матерью во время беременности, внутриутробная гипоксия. Вакцинация маленьких детей также может спровоцировать развитие симптомов аутизма. Достоверно известно, что провоцируют возникновение патологии аутистического спектра врожденная краснуха, церебральный липидоз, детские спазмы, туберозный склероз, фрагильность X-хромосомы человека.
Симптомы аутизма у маленьких детей в возрасте от 6 месяцев до 3 лет (до 2 лет 6 месяцев)
Как проявляется аутизм у ребенка? Существуют характерные признаки и симптомы аутизма, которые позволяют поставить этот неприятный диагноз.
1. Малыш не улыбается или очень редко улыбается.
2. Отсутствие фиксированного взгляда на маму или папу.
3. Не смотрит в глаза.
4. Дети вяло сосут грудь, или не чувствуют насыщения пищей
5. Неадекватно реагирует на раздражители (например, слабо — на сильные, или сильно — на слабые).
6. Большая агрессивность по отношению к другим детям.
7. Нет привязанности к маме.
8. Аутенок не тянет руки к маме или папе.
9. Не гулит даже в 10 – 12 месяцев.
10. Не говорит в год 10 слов (немота).
11. Играет чаще с одной игрушкой.
12. В игре отдает предпочтение мелким деталям игрушки, а не всей игрушке.
13. Часто испытывает неадекватный страх.
14. Діти з аутизмом часто срыгивают.
15. Наблюдаются частые кишечные колики.
16. Частые нарушения стула у дітей.
Алгоритмы для регионов
Сейчас РОО помощи детям с РАС «Контакт» разрабатывает карту, на которой будут отражены общие алгоритмы, как получить помощь для ребенка с аутизмом в конкретном регионе, городе или районе (если речь идет о крупном городе). Регионы в этом плане могут довольно сильно различаться.
Например, родителям часто не хватает информации о том, где можно пройти базовый скрининг и понять, есть повод для беспокойства, или нет. Они не знают, в какое учреждение обратиться в первую очередь, и какие специалисты должны работать с имеющимися дефицитами.
В апреле 2018-го мы надеемся запустить эту карту. Она будет устроена по принципу викимапии (Wikimapia, бесплатная многопользовательская интерактивная карта), куда могут добавлять объекты сами пользователи.
Помимо прочего, карта поможет родителям объединяться и организовывать ресурсные или коррекционные классы. Даже директора больших образовательных комплексов не всегда знают, какие дети живут на их территории, и можно ли сформировать коррекционный класс.
Для постановки такого диагноза требуется консультация психиатра. Обследование проводится в нескольких направлениях:
• Изучение клинической симптоматики. У детей РАС выявляется при наличии триады признаков. У взрослых симптомы одной из групп могут отсутствовать.
• Генетическое исследование. Все РАС (кроме взрослого вторичного) имеют хромосомную природу.
• Скрининговые тесты. Они позволяют установить степень выраженности расстройства.
Для детей и взрослых предусмотрены различные тесты. M-CHAT адресован родителям, которые должны ответить на вопросы о поведении ребенка. С его помощью выявляется не только РАС, но и предрасположенность к нему. Шкала Саймона Барон-Коган используется для самодиагностики взрослых.
В чем разница статусов?
Перечень детей, относящихся к группе ОВЗ, не закрыт и, кроме того, существенно отличается от ограничений жизнедеятельности, на основании которых устанавливается инвалидность. Обучающийся с ОВЗ — это обучающийся, нуждающийся в создании специальных условий для получения, в первую очередь, качественного доступного образования. Например, у слабовидящего ребенка может быть статус ОВЗ, так как ему необходимы специальные технические приспособления (увеличительные лупы и др.), пособия для обучения в школе. При этом у такого ребенка нет таких ограничений жизнедеятельности, в соответствии с которыми присваивается статус инвалид.
Не каждому ребенку-инвалиду требуются специальные условия для получения им образования. Например, ребенок с диагнозом сахарный диабет имеет статус «инвалид», но ему не нужны специальные образовательные условия. Следовательно, он не имеет статус «обучающийся с ОВЗ». В этом случае он получает реабилитационные услуги не в образовании, а в иных сферах (здравоохранении, социальной защите).
Вместе с тем один и тот же обучающийся может быть и инвалидом, и лицом с ОВЗ. Например, глухой ребенок получает статус «инвалид» (у родителей есть справка МСЭ об инвалидности и ИПРА), а также и статус «обучающийся с ОВЗ» (имеется заключение ПМПК).
В таком случае в разделе ИПРА, посвященном образовательной реабилитации, и заключении ПМПК должны быть идентичные с заключением ПМПК формулировки.
Для разведения терминов «ОВЗ» и «инвалидность» в настоящее время разрабатывается проект внесения изменений в ФЗ-273. Законопроект включает категорию инвалидов (детей-инвалидов) в категорию обучающихся с ОВЗ при наличии у них заключения ПМПК о необходимости создания специальных условий для получения образования.